Société

Alzheimer et le respect de la dignité

27/02/2014 | par Emouna Braverman

Tel un voleur, Alzheimer vient dérober nos êtres aimés de leur raison et de leurs souvenirs. À nous de veiller à ce que leur dignité, elle, reste intacte.

Il y a quelques années, j’ai assisté au 80ème anniversaire de la mère d’une bonne amie. La fête se déroulait dans un restaurant huppé, avec une foule de convives venus lui présenter leurs vœux. Seule ombre à cette merveilleuse soirée, le fait que la vedette de la soirée était atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Non seulement elle ne reconnaissait aucun des convives présents autour d’elle, y compris sa propre fille, notre hôtesse, mais en plus son existence semblait être réduite à sa simple dimension matérielle. Gênée, je l’observais aspirer ses spaghettis, une bavette à son cou, et la sauce tomate dégoulinant sur son visage, et je devais lutter fort pour retenir mes larmes. Ce n’était pas seulement la tragédie d’Alzheimer, c’était aussi et surtout la douleur de voir cette femme humain jadis digne, sociable et élégante réduite à un comportement infantile, et de surcroît, en public.

Cette scène troublante m’est revenue à l’esprit tandis que je lisais le livre de Cottin Pogrebin, Comment être l’ami d’un ami malade :

N’infantilisez pas le patient. Ne vous adressez jamais à un adulte comme vous le feriez à un enfant. Évitez toutes les remarques du genre : « Comment vas-tu ma petite chérie ? », « Voilà un grand garçon ! », « Je suis certain que tu arriverais à avaler ce minuscule comprimé de rien du tout si tu y mettais un peu du tien ». Et le pire : « Prêts pour un petit pipi ? » Protégez la dignité de votre ami à tout prix.

À ces mots, j’ai envie d’ajouter : Et celle de votre mère. Ou de votre père. Il leur en reste si peu à leur actif. Et pourtant, nous devons nous efforcer de considérer l’être humain qui se cache derrière la carapace. Tout comme lorsque nous traitons avec des adolescents, nous devons voir le petit enfant apeuré qui se cache derrière ses abords de défiance et d’hostilité, nous devons également voir au-delà de la perte de mémoire, de l’incontinence et autres infirmités l’être humain jadis plein de vie qui se cache. Car cette personne a le droit de mener le reste de sa vie dans la dignité.

Bien entendu, c’est à nous – enfant conjoint (Dieu préserve), ami – de faire en sorte qu’elle soit préservée.

Dans le judaïsme, il existe une mitsva d’honorer toute la création. Combien plus devrions-nous le faire à l’égard de ceux que nous aimons, ceux qui nous ont aimé, et ceux qui ont tellement besoin de nous.

Lorsqu’une personne quitte ce monde, nous prenons un grand soin de traiter son corps avec beaucoup de respect. Il va sans dire que ce principe s’applique d’autant plus lorsque la personne est encore de ce monde.

Lorsque mon père fut atteint de la maladie d’Alzheimer, ma mère passa toutes ses journées avec lui dans la maison de soins. Elle veillait à ce que l’équipe médicale le traite comme un être humain, non pas comme un objet inanimé. Elle glissait des petits pourboires au personnel soignant pour encourager cette attitude, car bon nombre d’entre eux manquaient beaucoup de sensibilité à l’égard des patients, n’accordant aucune importance au tselem Elokim, l’image du Tout-Puissant qui réside dans ces êtres au corps et à l’esprit déficient.

Les conseils de Cottin Pogrebin ne se limitent pas aux malades atteints d’Alzheimer, ils concernent tous les patients, quels que soient leur diagnostic.

Nous ne renonçons pas à notre humanité lorsque nous entrons dans une chambre d’hôpital (même si la nature institutionnalisée de cet environnement encourage certainement une telle conduite).

Quand la maladie frappe, nous perdons beaucoup de choses. Nos vies se voient changées irrévocablement. Assurons-nous que nous, et les êtres qui nous sont chers, n’ayons pas à sacrifier leur dignité en plus de cela.

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