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Mon mari est atteint de la maladie de Charcot

Mon mari est atteint de la maladie de Charcot

Quand un être cher tombe gravement malade, c’est comme si vous déménagiez sur une autre planète.

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Quand un être cher tombe malade, c’est comme si vous déménagiez sur une nouvelle planète.

On vous dit de faire vos valises mais vous ne savez pas trop quoi y mettre. Vous commencez par vous munir d’un livre de Psaumes et d’un paquet de mouchoirs. Vous y ajoutez bien sûr le dossier médical, et pourquoi pas une brosse à dents de poche.

Et puis il y a la liste de courses, laquelle sort un peu de l’ordinaire. Ne vous souciez pas du poids de vos bagages ; après tout, vous êtes en route vers une autre planète.

Au début, quand nous avons reçu le diagnostic, nous avons eu du mal à y croire. La SLA (sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot) est difficile à décrire et les médecins hésitent à entrer dans les détails. Ils n’ont peut-être pas tort. La maladie progresse différemment chez chaque patient. Nous nous sommes immédiatement inscrits à la clinique neurologique du Centre médical Hadassa où un département spécialement consacré à cette maladie s’était ouvert. L’équipe médicale, dirigée par Dr Mark Gotkine, s’est montrée patiente et dévouée.

L’espoir est plus fort que la peur.

Nous avons également fait la connaissance d’Anat, une assistante sociale extraordinaire d’ISRALS, l’organisation israélienne dédiée à aider les malades atteints de SLA et leurs familles. Elle nous a gentiment préparés à l’avenir en nous donnant des instructions précises quant à la marche à suivre. Son leitmotiv est le suivant : « l’espoir est plus fort que la peur. »

Malgré cela, il n’y avait aucun moyen d’être entièrement préparé, et l’imprévu est devenu la norme. Les tâches quotidiennes que nous avions toujours considéré comme allant de soi sont désormais devenus des défis. Je dis nous, mais moi je n’étais qu’une spectatrice, observant avec douleur mon cher mari, Rav David Frid, lutter pour conserver son indépendance. Sans jamais se plaindre, il a accepté son sort même s’il savait ce qui l’attendait. Je ne l’ai jamais entendu se demander pourquoi une telle chose lui arrivait et quand les gens venaient lui rendre visite, il avait toujours le sourire. Et cela reste encore le cas, à ce jour.

Mon mari est passionné par l’étude et l’enseignement de la Torah. Il donnait, dans notre maison, des cours portant sur la pratique de la loi juive et la section hebdomadaire de la Torah pour femmes, ainsi que des cours traitant des lois de la cacherout à un groupe de jeunes hommes qui se destinaient au rabbinat. Devoir mettre un terme à toutes ces activités a été très douloureux pour lui.

Puis, il y a trois ans, l’état de santé de David s’est gravement détérioré. Sans crier gare, sa capacité pulmonaire s’est dégradée au point de nécessiter une trachéotomie d’urgence. Après un mois d’hospitalisation au centre hospitalier Hadassa, nous sommes rentrés chez nous et avons affronté une nouvelle réalité. Presqu’entièrement paralysé, et relié en permanence à la fois à un respirateur artificiel et à un appareil à oxygène, David avait besoin d’une surveillance médicale 24h/24 et d’une assistance dans tous les actes de sa vie quotidienne.

Au début, nous nous sommes contentés d’une aide à domicile pour la journée, et nous nous sommes relayés, mes enfants aînés et moi-même, pour la nuit. Mais le fait de veiller toute la nuit pour ensuite se rendre directement à l’école ou au travail s’est révélé éreintant. Au bord de l’épuisement, nous avons engagé un autre aide-soignant, non pris en charge par l’assurance maladie. En fait, l’assurance couvre moins que la moitié du coût. Criblés de dettes, nous n’avons eu d’autre choix que de lancer une campagne de levée de fonds. Ces dons, offerts par des personnes généreuses du monde entier, nous permettent d’offrir à notre mari/père les meilleurs soins à domicile, entouré de sa chère famille.

Mais je perds le fil de mon récit. J’ai commencé ces lignes en vous décrivant la vie sur une autre planète et notre drôle de liste de courses. Pas tout à fait celle que vous dressez pour faire vos emplettes au supermarché. Car cette liste, elle, comporte une rampe d’accès allant de la rue à notre appartement, les tous derniers accessoires pour chaises roulantes électriques, des tables à langer, des appareils à oxygène, des chaises de bureau réglables, le catalogue de Yad Sarah avec les adresses de sites internet de techniciens pouvant créer toutes sortes de gadgets, n’importe quoi qui puisse accorder à David une meilleure qualité de vie et une certaine dose de confort.

La liste des choses à faire et à ne pas faire était tout aussi longue. J’ai dû me familiariser avec le fonctionnement des innombrables agences gouvernementales, le ministère de la Santé, l’institut de la sécurité sociale, le bureau de l’immigration. J’ai dû apprendre à administrer des médicaments, à faire fonctionner des appareils et à faire des piqûres. Or, croyez-moi, le seul métier que je n’ai jamais voulu faire est celui d’infirmière.

Je possède une arme secrète qui me vient droit du Ciel : un entourage aimant et bienveillant.

Je n’ai rien d’une superwoman mais je possède effectivement une arme secrète qui me vient droit du Ciel, à savoir un entourage aimant et bienveillant : ma famille, mes amis et même des parfaits étrangers. Sans eux, j’aurais sombré depuis bien longtemps.

Suivant l’exemple remarquable de leurs aînés, tous mes enfants se sont tenus à nos côtés depuis le tout premier jour. Ils n’ont pas hésité à modifier leurs horaires de travail, à quitter leurs propres familles pendant des jours et des nuits, à s’occuper de toute la paperasse et à faire tout ce qu’il fallait faire d’autre. Notre famille éloignée nous a prêté main forte dans tant de domaines, même depuis l’autre côté de l’Océan. Un éminent Roch Yéchiva (dirigeant d’une institution toranique) pourtant très occupé ne rate jamais un vendredi pour rendre visite à mon mari et ce, même quand il vient tout juste d’atterrir. Des anciens amis du monde entier sont venus à notre rescousse et nous ont offert du temps et de l’argent au moment où nous nous trouvions au bord du découragement.

La merveilleuse communauté dans laquelle nous vivons s’est mobilisée à d’innombrables reprises pour nous venir en aide. Accepter de l’aide n’est pas facile. Toutefois, mes voisins n’ont fait que me répéter que c’était moi qui leur rendais service, et à certains moments, ils ont presque réussi à me convaincre !

Une amie proche m’a apporté du riz et des pommes de terre préparés par des voisins pendant plus d’un an. Quand les choses ont commencé à rentrer dans l’ordre, j’ai senti que le moment était venu de refuser. Environ un mois plus tard, je l’ai rencontrée dans un magasin. « Quelques jours après que j’aie arrêté de t’apporter les repas, notre voiture de plus de 20 ans a rendu l’âme, m’a-t-elle confiée. Nous avons vraiment besoin d’une nouvelle voiture, alors pourrais-tu me laisser de nouveau te livrer du riz et des pommes de terre ? »

La Bar-Mitsva de mon fils approchait, et je ne savais pas comment j’allais l’organiser. En fin de compte, je n’aurais pas dû me faire de souci. Toute la Bar-Mitsva a été gérée par nos chers amis. « Pas de souci ! m’ont-ils dit. Tout le plaisir était pour nous !)

Bien sûr, n’oublions pas notre directrice de l’organisme Bikour ‘Holim, qui a apparemment une antenne cachée quelque part chez nous afin de déterminer avec précision ce dont j’ai besoin. Rien n’est impossible pour elle. Il est impossible de mentionner tout le monde. Vos actes et paroles de bonté sont à jamais gravés dans mon cœur.

Et puis il y a les étrangers. J’ai été époustouflée de découvrir que la majorité des gens sont foncièrement gentils. Il n’est pas possible que j’aie rencontré par hasard tous les gens gentils du monde, parce que la plupart des gens que j’ai rencontrés étaient gentils.

La gentillesse est un état d’esprit. Vous ne devez pas forcément être riche ou influent, vous devez simplement prendre l’habitude de penser aux autres.

De parfaits étrangers du monde entier nous ont ouverts leurs cœurs et leurs bourses. Un nombre incalculables de grands médecins et professionnels de la santé acceptent volontiers que je les harcèle, même pendant leurs congés. Nous avons également eu la chance de trouver des aides-soignants qui font toujours preuve de patience et de sollicitude. Il y a même des chauffeurs de taxi qui ont pris mon numéro de téléphone pour me fournir des renseignements utiles et ont effectivement pris la peine de me rappeler.

La gentillesse est un état d’esprit. Vous ne devez pas forcément être riche ou influent, vous devez simplement prendre l’habitude de penser aux autres. Parfois, un petit geste, un mot gentil ou un sourire peuvent sauver une personne.

Je n’oublierai jamais les paroles d’une jeune infirmière arabe qui avait pris en charge notre dossier quand David avait dû se faire hospitaliser. Elle était frais émoulue de l’école d’infirmière et nous étions parmi ses premiers patients. Elle a commis une certaine erreur et j’avoue que je n’ai pas été très indulgente avec elle. Plus tard, je me suis excusée auprès d’elle, en lui expliquant que j’étais jour et nuit confrontée à une situation de vie ou de mort et que j’étais un peu sur les nerfs. Elle aurait pu réagir froidement, mais au lieu de cela, elle a prononcé des paroles qui m’ont réchauffé le cœur : « J’admire votre dévouement. Je suis persuadée que ce sont vos croyances religieuses et votre foi en Dieu qui vous donnent la force d’affronter cette épreuve. » Ces mots m’ont donné le courage d’aller de l’avant.

Il n’y a pas de clivages politiques à l’hôpital, pas de conflits territoriaux, pas de divergences idéologiques, seulement des gens bons qui ne demandent qu’à vous prêter main forte. Cela vous donne matière à réflexion. Si tous les gens méchants et égoïstes nous laissaient tranquilles, nous pourrions vivre en paix,

J’ai finalement découvert que cette nouvelle planète sur laquelle j’ai atterri n’est, après tout, pas une autre planète. C’est la face de notre bonne vieille planète Terre que les médias n’arrivent pas à dépeindre. C’est la face peuplée de gens empreints de gentillesse et de sollicitude.

Puissions-nous être bénis par la bonne santé, le bonheur et la réussite, et continuer à voir le bien dans ce monde.

Veuillez s’il vous plaît prier pour le prompt rétablissement de David Yéochoua ben Liba Malka parmi tous les malades atteints de SLA.

Si vous désirez aider la famille Frid à continuer à prendre soin de leur cher mari/père, veuillez cliquer sur le lien : www.causematch.com/loveyourneighbor

25/1/2017

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Vos réactions : 1

(1) Casati, April 23, 2017 9:18 AM

Charcot

Oh combien, je comprends la difficulté de cette maladie. Puisque nous la vivons aussi, mais la différence de vous, nous sommes seuls avec mes enfants. Juste l impression d être dans un labyrinthe sans porte de sortie. Courage à vous

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