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Offre un rein

Offre un rein

Pourquoi j’ai donné mon rein à un inconnu.

par

Si dans une conversation, vous voulez faire taire tout le monde, annoncez que vous projetez de donner un rein et que vous ne savez pas vraiment à qui celui-ci est destiné.

C’est exactement ce qui m’est arrivé.

Tout a commencé il y a trois ans à Denver lorsqu’un très bon ami de mon mari avait besoin d’un rein. Personne dans sa famille n’était compatible ou ne pouvait donner un rein, et ce, pour une foule de raisons. Si vous avez un passé de maladie aux reins, si vous souffrez de certaines maladies comme le cancer, ou si vous ne possédez pas le bon groupe sanguin, vous êtes exclu.

Un soir, j’étais réveillée tard et je posais à « Rabbi Google » quelques questions sur les dons de reins. Je voulais juste savoir ce qu’il en était. Il y avait beaucoup d’informations, et je commençais à entrevoir que d’après les conditions et les restrictions, j’étais en réalité une très bonne candidate pour donner un rein.

Mon groupe sanguin est O+, ce qui dans l’univers des dons de reins, me confère le statut de donneur universel. Je ne peux moi-même en recevoir que d’une personne du groupe O, mais je peux donner à tout le monde. De nombreux groupes sanguins ne peuvent donner qu’à des personnes de leur propre groupe. Certains, comme AB, sont des receveurs universels. Ils ne peuvent donner qu’à leur propre groupe, mais peuvent recevoir de n’importe qui. J’étais une donneuse universelle, et cela me plaisait. Il me fallait à présent voir si je pouvais faire honneur à ce titre.

L’idée des dons dans la sphère médicale m’a toujours attirée. On trouve de nombreuses restrictions dans la loi de la Torah à ce propos, et il faut consulter une autorité compétente en loi juive pour déterminer exactement ce qui est permis et ce qui est interdit.

Il y a des années à Toronto, j’avais organisé une campagne de moelle épinière pour un jeune homme originaire du New Jersey qui recherchait un candidat compatible pour guérir de sa leucémie. J’appris beaucoup sur ce genre de transplantation et devins une partisane convaincue de cette cause, tentant de convaincre les gens de s’inscrire à la banque de moelle épinière. (Rendez-vous sur : www.giftoflife.org.)

Quelques années plus tard, on m’appela pour une éventuelle compatibilité pour quelqu’un. Je fus déçue d’être disqualifiée après des examens plus approfondis.

Donc, l’idée d’offrir mon rein traversa mon esprit. Après avoir parlé à mon mari et à notre rabbin, je décidais d’offrir mon rein à notre ami. Il en fut extrêmement reconnaissant et touché, et nous commençâmes le processus des examens médicaux. Dès le début du processus, l’équipe médicale qui suivait notre ami estima qu’en raison de sa grande taille, mon rein ne suffirait pas à sustenter son corps. Je fus rejetée et tellement déçue.

Quelques mois plus tard, nous déménageâmes dans la région de Washington D.C. pour travailler pour Aish. Je vis un e-mail qui avait transité par le système interne d’Aish à propos d’un garçon très malade de cinq ans qui avait besoin d’un rein. Je répondis à l’annonce en expliquant que j’avais déjà effectué les recherches et pensais que j’étais une bonne candidate pour donner un rein.

Comment pouvais-je dire non à quelqu’un d’autre simplement parce que je ne le connaissais pas ? 

Quelques jours plus tard, je reçus une réponse indiquant que le garçon était trop malade pour la greffe. Mais étais-je disposée à être testée pour d’autres candidats ?

Mon interlocutrice était ‘Haya Lipschutz, une femme juive pratiquante de New York. Elle avait offert son rein à quelqu’un il y a des années de cela, et son frère Yossef, en fit de même. À présent, elle consacrait sa vie à aider d’autres malades.

Ce fut mon premier dilemme moral. Pour notre ami, oui. Pour un petit garçon, oui. Comment pouvais-je dire non à quelqu’un d’autre, simplement parce que je ne le connaissais pas ?

Je remplis les formulaires et recommençais le processus des examens. On me testa pour trois femmes de New York, d’une trentaine ou quarantaine d’années, chacune mère de plusieurs enfants. Toutes trois étaient très malades et avaient désespérément besoin d’un rein.

Je passais la première étape, et ils m’acceptèrent comme candidate dans la catégorie de « donneur altruiste » (quelqu’un qui n’a pas de lien avec le receveur). Il me fallait à présent en parler avec mon mari.

Je lui dis que je ne savais pas vraiment pourquoi je voulais le faire, mais j’étais décidée. Je lui expliquais que les examens pouvaient me disqualifier à tout moment. Il n’était pas enthousiaste et souhaitait en parler à notre rabbin, mais nous acceptâmes d’aller de l’avant.

Très peu de gens à ce stade savaient ce que j’avais en tête. Leurs réactions furent, dans l’ensemble, essentiellement négatives. Comment pouvais-je mettre ma vie en danger ? J’avais des enfants, un mari et des responsabilités. Que pensais-je ? Et que se passerait-il si j’avais besoin d’un rein un jour ? Et qu’en serait-il si l’un de mes enfants en avait besoin d’un et que je ne puisse pas lui en donner ?

Je tentais de leur expliquer que pour le donneur, les risques sont très faibles, à peu près les mêmes que pour toute opération nécessitant une anesthésie générale. Le temps de rétablissement est environ le même que pour une césarienne (sans nouveau-né dont il faut s’occuper 24 heures sur 24). Oui, j’avais réfléchi à la question, et j’avais mené des recherches approfondies. Et si vous donnez un rein, et que tôt ou tard, vous en ayez besoin d’un vous-même, plutôt que d’attendre sur une liste fonctionnant sur le principe de premier venu, premier servi (dans l’État de New York, il faut compter une moyenne de huit ans), on vous propulse tout en haut de la liste. Ça, c’est une sécurité. (La clinique de donneurs de reins du centre médical Montefiore n’a vu qu’un seul cas de ce genre depuis 20 ans où ils effectuent des transplantations.)

Je demandais tout de même à Pat, la remarquable directrice de la clinique : que se passera-t-il si l’un de mes enfants ou de mes parents en a besoin tôt ou tard ? Elle me raconta que six mois après avoir pris ce poste de direction de la clinique de transplantation, son propre frère tomba malade et eut besoin d’un rein. Elle fut capable de lui donner son rein et de sauver sa vie. Des années plus tard, elle développa un cancer qu’elle vainquit. Elle m’expliqua que si elle avait hésité et avait attendu jusqu’à maintenant pour lui offrir son rein, elle aurait été disqualifiée comme donneur en raison du cancer. En d’autres termes, D.ieu gouverne le monde, et lorsqu’une mitsva se présente à nous, l’occasion de sauver la vie de quelqu’un, saisissez-la. Se retenir et vivre dans un monde de : « Que se passera-t-il si… » peut coûter des vies. 

J’expliquais aussi autour de moi que je me sentais bien plus à l’aise de donner un rein à quelqu’un que je ne connaissais pas, plutôt qu’à l’une de mes connaissances. Imaginez que je donne un rein à une amie, et quelques mois plus tard, je demande à cette amie de me rendre un service, de prendre en charge les trajets en voiture de mes enfants. Elle me répond qu’elle est trop occupée pour cela. Dans ce cas, que penserais-je ? Je t’ai donné mon rein, et tu ne peux pas prendre en charge ces trajets en voiture ??

En route pour les examens

Par le biais d’e-mails et d’appels téléphoniques, la Clinique du rein me donna une longue liste d’examens médicaux que je devais passer pour concrétiser cette greffe : mammographie, scanners CAT, scannographie des reins, etc. Ils m’informèrent que je pouvais être éliminée à tout moment. Je n’en avais toujours pas touché mot à ma famille. Je ne voulais pas les inquiéter, et qu’en serait-il si ce projet n’aboutissait pas ?

J’avais effectué certains examens dans ma région, mais certains devaient être effectués à Montefiore, situé dans le Bronx. Lors d’un voyage de retour d’Israël, je pris une correspondance pour cette destination, et je m’arrangeais pour y séjourner pendant deux jours et effectuer le maximum d’examens.

Mon amie Rébecca, qui avait voyagé avec moi en Israël dans le cadre de ma mission annuelle des femmes, séjourna avec moi à New York. Elle s’était montrée très inquiète de toute cette « histoire de reins », comme elle l’appelait, mais c’est une si bonne amie qu’elle accepta de me suivre pour m’apporter son soutien moral.

Finalement, ce soutien fut plus que moral. L’un des tests durait 24 heures au cours desquelles je fus confinée au canapé, de peur que tout mouvement ait un effet sur les résultats. Donc, Rébecca dut sortir pour se procurer de la nourriture cacher pour moi, et fut à mon service pendant 24 heures.

Mais la partie la plus intense de ces deux jours se déroula à notre arrivée. Nous venions de voyager d’Israël, de l’autre bout du monde après avoir achevé un tour éclair, et nous avions besoin d’une bonne douche. Nous atterrîmes à l’aéroport JFK le matin d’un jour où une tornade violente s’était abattue sur Brooklyn.  

La ville était en chaos et la circulation était un cauchemar. Il nous fallut cinq heures pour arriver de l’aéroport de JFK au Bronx dans une circulation perturbée. Lors du trajet, nous tentâmes d’encourager notre conducteur qui semblait plus épuisé et nauséeux que nous. De toute évidence, il n’était guère satisfait de se trouver sur la route ce jour-là, et je craignais qu’il se range sur le trottoir et nous annonce : « Laissez tomber », alors je jouais ma « carte du rein » dans l’espoir d’attirer sa sympathie.

Pourquoi D.ieu nous donnerait-Il deux reins si nous n’en avions besoin que d’un ? » Je répondis : « Il nous en a donné un pour garder, et le second, pour donner. »

Il fut réellement fasciné et me demanda : « Pourquoi D.ieu nous donnerait-Il deux reins si nous n’en avons besoin réellement que d’un ? » Je répondis, en citant le Dr. Greenstein, un médecin religieux de la clinique : « Il nous en a donné un pour garder et le second pour donner. »

Lorsqu’enfin, nous arrivâmes, ébouriffées, épuisées et faibles avec notre grande quantité de valises, les coordinateurs de la clinique de transplantation se présentèrent au lobby de l’hôpital pour nous accueillir. Ils jetèrent un regard à Rébecca et lui demandèrent : « Êtes-vous la bénéficiaire ? »

Je passais mon après-midi et donner du sang et à effectuer des analyses, tandis que Rébecca s’occupait de nous installer dans notre chambre d’hôtel mise à notre disposition juste à côté de l’hôpital. Plus tard ce soir-là, nous rîmes de bon cœur de leur erreur : ils pensaient qu’elle était la receveuse de mon rein.

« Tu sais, Rébecca, » dis-je, soudain sérieuse, « si tu avais besoin d’un rein, je t’aurais donné le mien. »

« Oui », me répondit-elle. « Je le sais. »

« Alors comment puis-je ne pas donner mon rein à quelqu’un d’autre, uniquement parce qu’il s’agit de quelqu’un que je ne connais pas ? Quelqu’un les connaît. Elle est la femme, la sœur, l’amie et la fille de quelqu’un. »

« D’accord, » me répondit-elle. « Je comprends le message. »

Des analyses à la transplantation

Je continuais à subir les myriades d’examens et fus reconnaissante de passer au stade suivant. Il fut aussi réconfortant de savoir que j’étais, grâce à D.ieu, en bonne santé de la tête aux pieds. L’équipe me raconta que souvent, la vie d’un donneur potentiel avait été sauvée, alors qu’ils avaient découvert des anomalies dans les analyses qui étaient passées inaperçues.

Mon mari n’était pas encore complètement convaincu. Il effectuait ses propres recherches, s’était entretenu avec un néphrologue et avec notre rabbin. Le médecin lui avait affirmé que l’on peut vivre une vie tout à fait normale et saine avec un seul rein. Notre rabbin lui avait dit que sauver une vie est une très grande mitsva et qu’il devait me soutenir de son mieux. Mon mari se rendit à la clinique, rencontra l’équipe de transplantation, et m’accorda son soutien à 100 pour cent.

La Clinique de transplantation m’appela pour me dire que la bénéficiaire avait été informée qu’elle avait un donneur de rein et que la greffe aurait lieu deux semaines plus tard. Ils attendent la dernière minute pour l’annoncer au receveur : il peut s’avérer désastreux de penser avoir un donneur et pour une quelconque raison, cela échoue.

Quelles en sont les raisons ? Premièrement, certains donneurs font marche arrière, en raison de leurs propres doutes et craintes et en raison de la pression négative qu’ils ressentent parfois de leurs familles et amis. En deux occasions différentes, des personnes bien intentionnées tentèrent de me convaincre de ne pas me lancer dans cette « affaire de rein. » Si je n’avais pas effectué tant de recherches pour réfuter leurs craintes, et si je ne me sentais pas totalement engagée dans cette entreprise, j’aurais aussi capitulé.

La clinique voulait savoir si je voulais m’entretenir avec la femme qui serait la bénéficiaire de mon rein. « Oui…non…oui ! »

J’éprouvais clairement des sentiments mêlés. Qu’en serait-il si je ne l’appréciais pas ? Et si elle était critique ? Ou, comme un ami me le suggéra, si elle tirait des bouffées de cigarettes entre chaque phrase ? J’étais plus préoccupée par le fait que ce fût terriblement gênant.

Au bout du compte, je décidais que je voulais lui parler, mais uniquement si elle se sentait à l’aise de me parler. Je leur dis de lui transmettre mon numéro de téléphone, mais qu’elle ne devait pas se sentir obligée de m’appeler.

Les deux jours suivants, je laissais mon téléphone branché, même lorsque j’enseignais. Mon cœur battait à vive allure à chaque fois qu’il sonnait. Mais ce n’était jamais elle. Finalement, le troisième soir, alors que j’entrais en cours, mon téléphone sonna et c’était elle.

Nous convînmes de nous parler une heure plus tard, après mon cours. Très soucieuse, j’enseignais, puis allais dans mon bureau et reçus son appel. Nous parlâmes pendant quatre heures.

« Il n’y a pas de mots », commença-t-elle.

À un moment donné, elle me demanda : « Qui êtes-vous ? »

« Êtes-vous devant votre ordinateur ? » lui demandais-je. « Allez sur Aish.com. »

Je la guidais jusqu’au lien "Lori Almost Live," un blog vidéo hebdomadaire que j’anime pour Aish.com. « C’est moi. »

Nous voulions tout savoir sur la vie l’une de l’autre : nos enfants, notre profession, tout. Ce fut l’une des conversations les plus importantes de ma vie.

C’était une femme extrêmement courageuse, mère de sept enfants. Elle avait un an de plus que moi, et un an et demi plus tôt, lors d’analyses de sang de routine pour corriger une hernie, elle avait découvert qu’elle souffrait d’une maladie mortelle aux reins.

Environ 70 000 personnes aux États-Unis attendent actuellement un rein. Seuls 6700 reins sont disponibles chaque année.

Une greffe de rein est le seul remède. La dialyse, qui peut maintenir en vie entre cinq et sept ans, détruit le système immunitaire du malade et le condamne à une vie exténuante. Environ 70 000 personnes aux États-Unis attendent actuellement un rein. Et la liste augmente chaque année. Seuls 6700 reins deviennent disponibles chaque année par le biais de cadavres (après la mort) et de dons d’organes vivants. Les dons d’organes vivants offrent une double chance de guérison, car ils sont en bonne santé et frais. Et si quelqu’un reçoit un rein avant de faire la dialyse, leurs chances de se rétablir doublent également. Des milliers de personnes meurent chaque année dans l’attente. 

Je me rendis à New York pour la greffe avec Rébecca qui se proposa de m’accompagner afin que mon mari puisse prendre soin de nos enfants à la maison. Notre communauté d’étudiants et d’amis nous vint en aide et organisa les repas et les trajets des enfants afin que je n’aie pas à m’en soucier. De si nombreuses personnes étaient engagées maintenant dans cette bonne action et faisaient preuve d’un dévouement remarquable.

L’opération était fixée à un jeudi. Ils m’avaient convoquée trois jours plus tôt pour d’autres examens. Le lundi de notre arrivée, la bénéficiaire du rein m’appela et nous invita chez elle pour dîner ce soir-là. J’étais partagée entre l’excitation et la nervosité. J’avais l’impression que j’allais rencontrer une sœur jumelle qui avait été séparée de moi à la naissance. Nous passâmes une soirée extraordinaire avec elle et son mari.

Nous étions si semblables dans de nombreux domaines, et son mari me rappelait même le mien ! C’était de toute évidence une compatibilité venue du Ciel. Elle nous prépara un somptueux repas gourmet, et bien entendu, elle n’en goûta pas un morceau. Sa seule manière d’éviter la dialyse était de se montrer vigilante sur son régime. Depuis le jour où on lui diagnostiqua la maladie, elle n’avait pas mangé un gramme de protéine, de produit laitier, d’agrumes, de potassium et de beaucoup d’autres aliments. Elle me raconta que son déjeuner était constitué d’une galette de riz et de laitue. Pour se gâter un peu, elle mettait un peu de mayonnaise dessus.

La rencontre fut sous certains aspects inconfortable, mais somme toute très inspirante. Pendant l’année et demie où elle avait été malade, elle avait marié trois enfants. Elle me montra les albums photo, et plus tard je lui demandais ce qu’elle pensait des mariages, sachant qu’il ne lui restait plus beaucoup de temps. « Avec chaque mariage, je savais que l’enfant en question était entre de bonnes mains. Il avait épousé quelqu’un de bien. Si je devais mourir, ce serait difficile pour eux, mais ils pouvaient continuer. Je voulais juste vivre suffisamment longtemps pour pouvoir marier mes deux enfants les plus jeunes. Puis je pouvais partir. »

Je ne pouvais même pas m’imaginer être si forte. Confrontée à sa situation extrême, elle avait toujours un sourire aux lèvres. Sa foi en D.ieu ne fut jamais ébranlée ; en réalité, elle ne fit que se renforcer. Elle continua à travailler à plein temps, et était clairement la source d’énergie de sa famille.

Le soir précédant l’opération, elle m’appela pour me dire que je n’étais pas obligée d’aller jusqu’au bout. « Lori, tu prends un risque et je tiens à te dire que tu peux tout à fait changer d’avis. Je comprendrai tout à fait. »

J’en fus très émue, mais je la rassurais en lui affirmant que je serai le lendemain matin à 6:00 du matin à l’hôpital comme prévu.

J’appelais mes parents et frères et sœurs ce soir-là pour leur annoncer pour la première fois mon projet. Ils furent surpris, mais étonnamment d’un grand soutien. Je m’excusais de le leur annoncer de but en blanc au dernier moment, mais je ne voulais pas qu’ils s’inquiètent.

Ma « sœur de rein » l’annonça aussi à ses enfants au dernier moment. Des mois plus tôt, ils pensaient avoir un donneur, mais deux jours avant l’opération, celle-ci fut annulée. Ils avaient trouvé des protéines dans l’urine du donneur, ce qui éliminait la possibilité d’une greffe. La famille fut accablée.

Le jour J

De nombreuses personnes m’ont demandé si j’avais eu des doutes à un moment donné. J’eus un seul moment d’hésitation. C’est lorsque je marchais avec l’infirmière vers la salle d’opération. Il y avait un vestibule semi-stérile où nous pénétrâmes avant d’entrer dans la vraie salle d’opération. « Voilà, on y va », m’annonça-t-elle.

« Attendez, » lui dis-je. « Je dois réciter une prière. »

Je me tins debout et récitais le Chema, et demandais à D.ieu de me laisser vivre, que l’opération soit un grand succès et que la bénéficiaire vive.

« OK, » annonçais-je. « Je suis prête. »

Je vis les lumières, la longue table d’opération avec les sangles et je m’arrêtais. « Que suis-je en train de faire ? »

Puis elle ouvrit les portes de la salle d’opération et je fus choquée de voir un si grand nombre de personnes, tout le monde courait et était affairé avec des équipements et des machines. Je vis les lumières, la longue table d’opération avec les sangles, et je m’arrêtais. « Que suis-je en train de faire ? » Puis je fermais les yeux et me reprenais : « Allez, fais-le. Fais-le. »

Je m’allongeais sur la table et la prochaine étape dont je me souviens est d’avoir été en salle de repos où l’on m’annonça que l’opération avait réussi et que tout se passait bien.

C’était fini. Mais en réalité, cela venait de commencer.

Une expérience enrichissante

L’opération fut effectuée par laparoscopie et je séjournai à l’hôpital pour quelques jours seulement pour me rétablir. Pendant ce temps, les grands enfants de ma « sœur de rein » et sa famille affluèrent dans ma chambre en pleurs, me remerciant d’avoir sauvé sa vie. Lorsque je me sentis mieux, je marchais dans le couloir pour lui rendre visite. Elle se portait très bien, et elle me le dit à nouveau : « Il n’y a pas de mots ». La seule manière qu’elle avait de décrire ses sentiments fut la suivante : elle avait ressenti qu’un camion se dirigeait à toute allure vers elle, et je me plaçais en travers de la route, surgie de nulle part, je croisais les bras pour arrêter la course folle du camion.

D.ieu m’a donné l’occasion de lui donner la vie, et la gratitude ressentie par elle et sa famille à mon égard est immense. Je réalisais que j’aurais dû ressentir cette même gratitude vis-à-vis de mes parents, qui m’ont donné la vie. Ce fut une leçon d’humilité de réaliser à quel point nous acceptons avec désinvolture notre présence sur terre, et combien nous avons peu de considération pour ceux qui nous l’ont rendu possible.

Je revis encore toute cette expérience et me sens toute petite devant l’énormité et la fragilité de la vie et de la mort.

Donner son rein ne convient pas à tout le monde. Certains ne peuvent le donner pour des raisons personnelles ou en raison d’un passé médical dans la famille. Mais comme quelqu’un me le dit juste avant mon départ de New York : « Lori, je ne donnerai peut-être pas mon rein, mais grâce à ton geste, j’essaierai d’être davantage un donneur. »

Grâce à D.ieu, je suis de nouveau sur pied et projette de conduire mes enfants demain, reprenant la routine quotidienne. Je parle à ma « sœur de rein » presque chaque jour, et elle se porte très bien. Le repère pour déterminer l’état des malades du rein est leur niveau de créatinine. Si vous avez 10, vous devez suivre une dialyse. Avant l’opération, elle avait un niveau de neuf. Vingt-quatre heures après la transplantation, elle avait deux. Le jour où elle quitta l’hôpital, elle avait 1,6. D.ieu fait des miracles avec nos corps. Il est difficile pour elle comme pour moi, de voir des gens manger des bêtises ou fumer. Comment pouvons-nous abuser d’un corps qui est si miraculeux et précieux ?  

Les êtres humains ont conçu une immense machine à dialyse qui filtre les impuretés que nos reins sont incapables de filtrer. Or, elle ne peut filtrer que 15% de ce qu’un rein d’environ 100 g créé par D.ieu peut faire.

Profitez de la vie. Mais prenez soin de la vie que vous possédez. Et je vous en prie, faites ce que vous pouvez pour que les autres en fassent de même.

Si vous souhaitez devenir un donneur de rein, vous pouvez contacter ‘Haya Lipschutz qui a trouvé mon bénéficiaire à l’adresse kidneymitzvah@aol.com. Ou contactez rav ‘Haïm Steinmetz, qui dirige  "Renewal." Il trouve des compatibilités entre les gens dans le monde entier et aide à faciliter la transplantation sur tous les plans : il procure des fonds pour transporter les gens en avion, les loger, les soutenir dans la maison du donneur et du receveur. Il a actuellement 40 Juifs sur sa liste, enfants et adultes, attendant désespérément un donneur compatible.

Rendez-vous sur le site www.life-renewal.org et aidez à soutenir ce travail de sauvetage de vies. Même si vous n’êtes pas en mesure de donner un rein, votre générosité peut aider à sauver des vies.

Publié: 30/1/2013


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